2003年4月6日,龚军平随家人赴京求医,求医过程中,非典病毒侵入体内。7个月后,11月11日,北京开往南昌的列车上,龚军平静静躺在一个红色丝绸包裹的骨灰盒里,魂归故里。
而在这次非典灾难中幸存下来的康复者中,却并不因为躲过了死神而感到格外侥幸,活下去更需要一种坚持。
●少女心思,坚硬现实
何红是4月21日被确诊患上非典,在隔离时光里,她天天望着天花板,“我相信自己一定会好起来,不是说非典死亡概率很低吗?”那次被宣布康复出院时,何红感到天都变蓝了,甚至她产生错觉──“非典病毒不过如此,就是一般的疾病,它过去了”。好景不长,到8月11日,何红感到腹沟疼,甚至疼得睡不着觉。核磁共振检查的结果是:非典后遗症。何红不敢信,带着愤怒和恐惧喊道:“ 一定是你们搞错了!”可是到积水潭医院检查,结果出来比初检更严重,医生告诉她立即拄拐,入院。
那一刻她感到天又一次从蓝色转成灰色,对她而言,这是个不得不面对的现实,一切都改变了。原定的上学计划拖延了,想去海南,想去云南,想去西藏,但都取消了。她还想恋爱,想挣钱买房子给爸妈……所有的想法现在只是梦。
今后怎么办?何红说:“治疗费用庞大,现在的工作肯定不适合自己了,必须换有更多工资的工作。我可能会瘸掉,会经历大手术,后遗症缠上了,直到我去世,摆脱不了。”
●冷漠,爱心
有着多年军旅生涯的老师罗行目前在教育系统工作,他是康复者中状态良好的人,他的热情和对生命的怜爱足以使任何人为之动容。
“ 5月初,我到北京通州一家医院去治疗扁桃体发炎时被感染非典,”罗行说,“那时在已经确认对方是非典患者的情况下,医生竟然把我和他们放在一间屋子里‘ 隔离’!”罗行曾经很恨那个不负责的医生,明明知道那些人感染了非典,还把他和他们放在一起隔离,但很快,他就放下了那份仇恨,非典病毒在那个时候并不是谁都能理解。
7月中旬,已经解除医学隔离的罗行回到单位上班时,保安不让进大门。他打电话给领导,领导竟然也支支吾吾。但另一种东西迅速让他的心变得很软很软。“我当时觉得这个病特别脏。”罗行说,“ 但我的爱人很豁达地劝我,你的命都是捡回来的,还怕什么呢?”
“ 别人认为这个病脏,这是正常的,”罗行开始坦然地看待这个病了,他说,“ 每次吃饭时,我都会到角落里,自己带饭盆,不用公共物品。”而他的自律感动了他的同事,有的老师、领导要握手,“我都谢绝了,他们很感动。此后吃饭时,他们都会叫我过去。”
但身体并没有随着罗行心理的改变而完全正常。他的左肺叶有纤维化的迹象,黑发零落。走不长的一段路,汗水就会沾湿他的衣服。“ 工作效率降低了,”他叹息说,“ 每天上午9时后要睡觉,中午吃完饭后还要睡觉。以前,当我劳累时,一杯咖啡就可以解决问题。”但令罗行感到最欣慰的是,没有一个人被他传染。他说,否则真不知道如何面对。
“生命是最宝贵的。比起那些坐在轮椅上甚至死去的人,我是很幸运的,我对生命和生活都重新诠释,抱有积极的心态。”罗行总结说,“所以我积极地治疗──用工作减轻自己的压力,更爱家人。”
●救人,和被救
11月16日,尹培刚躺在北京中日友好医院国际部二楼病床上,命如游丝。他时常陷入半昏迷状态,几乎不间断的疼痛使他一身大汗。尹培刚是中日友好医院的ICU主任,今年4月因抢救一个呼吸衰竭的非典病人,给病人插管过程中被感染。他体内虽然已没有了非典病毒,但严重的后遗症已经让他生活都难以自理。
躺在床上的尹培刚从不叫出声来,尽管汗水经常会湿透全身,对妻子付晓卒经常说的话是,不要麻烦领导,领导很忙……
“ 我说不找领导怎么办!”这位柔弱的女医生面容憔悴,疲惫地摘下口罩,双腿几乎难以支持身体。付晓卒在医院、专家、病房、孩子、老人这些社会单元中穿梭,为延续丈夫的生命和维系家庭的运转奔走呼号。作为女人,她的要求很简单,只求丈夫能够活着离开那间病房。
曾在北京市非典办工作的一位专家分析,非典是多脏器损害,它首先攻击免疫系统,将之麻醉,然后再慢慢收拾其他脏器,肺的表现最严重,心脏、肝脏、骨髓都有侵害。
11月17日,北京市某医院高压氧科,来自中日友好医院、鼓楼医院、地坛医院、北京六院、朝阳医院等京城各医院的医护人员从北京各个地方结伴到这里来做高压氧治疗。
大家依次进舱,有的坐轮椅,有的拄着双拐,有的慢慢地移动双腿,一用力就可以听到喀嚓喀嚓的声音。每次吸氧前后,大家都会交流病情,哪个医院关怀多一些,哪个医院关怀少一些,但经常会有一种情绪在舱里蔓延。“我们的命运都掌握在医院手里。我们不想看到白眼,被当作负担。”
中日友好医院的8名被感染非典的医护人员,曾经上书反映自己的处境,这些医护人员要求医院为大家做定期复查,安排住院简化门诊诊疗程序,要求领导尽快同意院外就诊并予报销药物、治疗及仪器费用,并要求在治疗非典后遗症和并发症过程中不应有公费和自费等问题……
●心理康复,比病痛更悠远
住院时的那些情节,经常像梦魇一般在康复者的脑子里出现。现在,还有人每天要洗170多次手,有些人看到医院就浑身发抖。许多康复者不愿意提及那段最艰难的治疗经历,尤其对那些有家人遇难的家庭。于是如何使患者摆脱非典阴影就成为研究者的重要任务。
国家意识到了问题,对非典患者的治疗和康复的课题,已被列为863计划的重点课题,并得到了近1000万元的研究费用。”
总课题的名称为“非典的临床诊断和治疗”,由钟南山院士负责。其中的课题──非典康复期患者生理及心理状态评价和追踪研究──由中国人民解放军总医院呼吸科主任刘又宁负责。
“尽管问题很多,但我们对前途充满信心。”中国人民解放军总医院医学心理科主任、全军心理咨询与治疗专业组组长王择青说。